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Artículos Médico – Sociales
Síndrome de Moebius: La vida sin sonrisas
El síndrome de Moebius es un
desorden raro caracterizado por parálisis facial por vida. La gente con el
síndrome de Moebius no puede sonreír o fruncir, y no puede mover a menudo sus
ojos de lado a lado. En algunos casos, el síndrome también se asocia con
problemas físicos de otras partes del cuerpo.
La fundación del síndrome de
Moebius es una organización no lucrativa comenzada por los padres y las
personas con el síndrome de Moebius. Nos hemos unido para contrarrestar la
lucha -esparciendo la palabra ente los médicos y fundando comunidades y utilizando
la investigación en las causas, los tratamientos, y las curaciones posibles
para el síndrome de Moebius.
El síndrome de Moebius es
extremadamente raro. Dos nervios importantes-los sextos y séptimos nervios
craneales-no se desarrollan completamente, causando parálisis facial y del
músculo del ojo. Los movimientos de la cara, el fruncir, los movimientos
laterales del ojo, y las expresiones faciales son controlados por estos
nervios. Muchos de los otros 12 nervios craneales se pueden afectar, incluyendo
tercero, quinto, octavos, noveno, onceavo, y el doceavo.
¿CUALES
SON LOS SINTOMAS?
Los síntomas más evidentes se
relacionan con las expresiones y la función faciales. En infantes recién
nacidos, la primera muestra es una incapacidad deteriorada de aspirar. El
babear excesivo y los ojos cruzados pueden estar presentes. Además, puede haber
deformidades de la lengua y de la quijada, e incluso algunos miembros del
cuerpo, incluyendo los pies deformados y/o los dedos pegados. La mayoría de los
niños tienden tono bajo del músculo, particularmente del cuerpo.
LOS
SINTOMAS PUEDEN INCLUIR:
- Carencia de la expresión facial; inhabilidad de sonreír
- Problemas alimentando, el tragar (los tubos son a veces
necesarios para prosperar; tenga mucho cuidado con los alimentos sólidos.)
- Mantenerles la cabeza erguida para poder tragar
- Sensibilidad del ojo debido a la inhabilidad de escudriñar (las
gafas de sol y los sombreros son muy provechosos)
- Retardos del motor debido a la debilidad superior del cuerpo
- Ausencia del movimiento lateral del ojo
- Ausencia del párpado
- Strabismus (ojos cruzados que pueden corregirse con la cirugía)
- Babear
- Paladar alto
- Lengua corta o deformada
- Movimiento limitado del la lengua
- Paladar de la hendidura submucuosa
- Problemas de los dientes
- Problemas de la audiencia (debido al liquido en oídos, los tubos
son a veces necesarios)
- Dificultades del habla (especialmente con los sonidos cerrados de
la boca y los sonidos que implican los labios)
- Anomalías de menor importancia de la media línea
Aunque se arrastran y recorren
más adelante, la mayoría de los niños del síndrome de Moebius con el tiempo
alcanzan a los otros. Los problemas del habla responden a menudo a la terapia,
pero pueden persistir debido a la movilidad deteriorada de la lengua y de los
labios. Al entrar en la edad, la carencia de la expresión facial y de una
inhabilidad de sonreír se convierte en los síntomas visibles dominantes. El
síndrome de Moebius es acompañado a veces por el síndrome de Pierre Robin y
Anomalia de Poland.
¿COMO
OCURRE?
Los niños nacen con esto.
Aunque aparece ser genético, su causa exacta sigue siendo desconocida y la
literatura médica presenta teorías que están en conflicto. Afecta a niños y
niñas igualmente, y aparece en algunos casos un riesgo creciente de transmitir
el desorden de un padre afectado a un niño. Aunque no hay prueba prenatal para
el síndrome de Moebius actualmente disponible, los individuos pueden
beneficiarse de consejeros.
¿COMO SE
TRATA?
Los infantes requieren a veces
botellas especiales (es decir alimentador de Haberman) o los tubos de
alimentación para mantener la suficiente nutrición. Strabismus (ojos cruzados)
es generalmente corregido con cirugía. Los niños con el síndrome de Moebius pueden
también beneficiarse de la terapia del habla para mejorar sus habilidades y
coordinación para ganar mejor control del habla y de alimentarse.
Las deformidades del miembro y
de la quijada se pueden mejorar a menudo con cirugía. Además, la cirugía reconstructiva
plástica de la cara puede ofrecer ventajas en casos individuales. En algunos
casos, las transferencias del nervio y del músculo a las esquinas de la boca se
han realizado para proporcionar a una capacidad de sonreír.
¿COMO
PUEDO AYUDAR?
Uno del los aspectos de
frustración de hacer frente al síndrome de Moebious es la carencia del
conocimiento entre médicos y enfermeras. Ocurre tan infrecuentemente que
algunos niños no se les detecta por meses y a veces hasta anos después del
nacimiento. Los padres y esos afectados pasan mucho tiempo y energía emocional
que explicando esta condición rara.
Lo raro del síndrome de
Moebius se convierte en efecto, una complicación adicional del desorden. Porque
tan pocos miembros del profesional y del público ni siquiera ha oído hablar del
síndrome de Moebius, apoyo médico y social, también como el reembolso de las
compañías de seguros es seriamente limitado. Esta carencia de los servicios de
ayuda pone cargas adicionales en individuos y sus familias en sus tentativas de
hacer frente al síndrome de Moebius. La creencia del conocimiento también
desempeña un papel en la limitación de la investigación en tratamientos y
curaciones potenciales para el síndrome de Moebius.
EL
ALIMENTADOR DE HABERMAN
En algunos casos de los problemas
de alimentación severos, tales como esos causados por el síndrome de Pierre
Robin o el síndrome de Moebius, el alimentador de Haberman ofrece un
alternativa a los agujeros agrandados y/o adicionales en la entre rosca y los
tubos naso gástricos.
Inventado por la madre de una
pequeña muchacha con síndrome Pierre Robin, la entre rosca recompensa incluso
el esfuerzo más leve de la lengua o de las gomas del bebe. Si el bebe no puede
amamantarse, uno puede exprimir un volumen limitado de leche del depósito en la
boca del bebe.
Par pedir el alimentador de
Haberman llame (800)435-8316 o pida via fax al (815)363-1246.
DESCRIPCION
DE LOS 12 NERVIOS CRANEALES
El síndrome de Moebius afecta
los sexto y séptimo nervios craneales-no se desarrollan completamente causando
parálisis del músculo del ojo y parálisis facial. Los movimientos de la cara,
parpadeando, los movimientos laterales del ojo, y las expresiones faciales son
controlados por estos nervios. Muchos de los otros 12 nervios craneales se
pueden afectar, incluyendo los tercero, quinto, octavo, noveno, onceavo,
doceavo.
- nervio olfatito -percibir olor
- nervio óptico-transmite la información visual
- nervio Oculomotor-músculos externos del globo ocular del motor y
de las fibras sensoriales
- nervio de Trocear-también provee los músculos externos del globo
ocular del motor y de las fibras sensoriales
- nervio de Trigémina-músculos de las fuentes para masticar
- nervio de Abducen-referido al movimiento lateral del ojo y el
párpado
- nervio facial-controla los músculos de la expresión facial y
controla dos tercios delanteros de la lengua y de la sensación en la piel
de los dedos y de las puntas de los pies
- nervio auditivo - referido a la audiencia y al balance
- nervio de Glossopharyngeal-lleva la sensación y el gusto de la
parte posterior de la lengua y de la garganta; ayuda a controlar el tragar
- nervio del vagus-llega conexiones sensoriales y del motor a
muchos órganos en el pecho y el abdomen
- nervio accesorio-fuente de dos músculos del cuello, el
sternomastoid y el trapecios
- nervio hipoglosa-fuentes de músculos de la lengua y de algunos
músculos pequeños del cuello
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